Ännu en sömnlös natt.

Jag hatar det här, jag hatar det här, jag hatar det här. *suckar* Allt känns så värdelöst när man inte kan skydda den personen som betyder allra mest för en. Jag kan inte hantera detta alls, jag vill inte hantera detta heller. Hur ska vi kunna klara oss utan henne?! Det går ju inte! Varför lyssnar inte läkarna när jag säger att dom måste ge henne nåt! Dom kan inte bara lämna henne försvarslös mot dom jävla tumörerna som härjar illa i hennes kropp. Snälla någon hjälp henne!!!

Jag är så trött och besviken på att ingen annan än oss prioriterar vår lilla tjej. Det borde vara hela hennes släkt hos henne så mycket att vi blir galna för att vi aldrig får vara ifred. Det är så det borde vara! För Hon Älskar Människor. Så är det inte. Jag får jämt tjata att någon ska komma ihåg henne.

Snälla låt inte Natasha dö. Hon får inte dö.

Jag vill plocka hallon med henne om somrarna, jag vill åka pulka med henne på vintern.
Jag vill att hon ska få kompisar på dagis och berätta för mamma att hon är kär i en kille i sin skola.
Jag vill att hon ska få vara stolt över att lyckas över något som skrämt henne i början och jag vill att hon ska säga att hon älskar oss.
Jag vill snubbla över henne leksaker på morgonen och pussa henne fjunniga pannan när hon fjantar sig.
Jag vill bli gammal och skruttig och veta att hon mår bra och har ett liv! Varför måste det tas ifrån henne?

Jag klarar inte detta längre. Jag vill inte längre berätta för min moster hur illa det står till med Natashas tumörer. Jag vill inte att hon ska bli ledsen. Mamma bryr sig inte om Natasha, det vill säga mer än vad som är bekvämt för henne. Tommy är mer intreserad av att umgås med sin "livlina" dvs Nicholas, hans närmsta vän. Jag är ensam mitt i allt detta, ensam med min lilla döende tjej.

Regn och rusk!

Vart tog sommaren vägen? Vädret håller på att göra oss alla depirmerade. Det är grått och kallsvettigt ute precis hela tiden. Man vet ju knappt vad vi ska ta på Natasha när vi går ut. Sandlådan kan man ju glömma när det är blött ute hela tiden. Skitdeprimerande.
Vi har ju inte ens hunnit vara på Liseberg än, nu får ändå vädret vända! Det är en massa planerat för Natasha men det går ju liksom inte. En mulen dag kan man gå till Liseberg förutsatt att det inte regnar. Får se när det blir av.

Hjärnan håller att förbereda sig för det som komma skall, men hjärtat vill hela tiden att ett nytt magnetröntgen ska tas. Jag har kontakt med två andra föräldrar vars barn har dött i Rhabdomyosarkom. Den ena fick hög feber och dog hastigt. Den andra dog tre månader efter behandlingstop. Natasha är i mirakulöst bra skick! Visserligen har hon en stor tumör på benet, en liten på rumpan och en i buken. Men inte alls lika många som jag trodde att hon skulle få med tanke på hur det var i början. Dom kom hur många som helst mittframför våra ögon trots cytostatikabehandling! Nu är vår underbara lilla tjej fortfarande den samma glada tjejen hon alltid varit med världens järnvilja. Hjärtat vill inte acceptera att hon är döende.

Det jag har lärt mig av hennes sjukdomstid och som förälder i stort är att föräldrar underskattas grovt! Vi har flera gånger blivit ifrågasatta och varenda gång har personen haft fel och fått säga upp sina ord. Föräldraintuition är något fenomenalt och det ska inte ifrågasättas. Har jag några råd att ge andra föräldrar så är det att lyssna på den lillarösten i huvudet. Om det sedan visar sig vara fel så gör det inget, då kan man leva gott med vetskapen.

När Natasha blev sjuk, har läkarna aldrig sagt rakt ut vilka Natasha odds för att bli frisk var. Inte heller berättade dom att inget barn med rahbdomyosarkom med metastaser i hjärnan har överlevt. Idag gör det mig bitter för att jag har hela tiden utgått och bett om att Natasha ska bli frisk. Jag tyckte att läkarna gav upp för tidigt och kunde inte förstå varför dom gjorde det. Förrän en av RBS-föräldrar sa till mig vad läkarna hade sagt till dom. Rakt ut att barn med metastaser i hjärnan klarar sig inte. Det hade jag också velat veta så hade jag kanske inte reagerat som jag gjorde.

Jag skrev i mitt förrä inlägg om raserat självförtroende, men det har nu vänt till att jag är stolt över vår dotter och jag vet att vi har gjort allt vi kan för henne. Vi har fått i tid och otid fått tjata och argumentera med läkarna för att få vår vilja igenom. Den sista gången gick det inte, men det var för att vi argumenterade med läkarna som hade facit i handen utan vår kännedom.

En glad tjej utan dess like! Fortfarande lika fjantig och busig som vanligt.
Natasha älskar alla små utflykter vi gör. Det behövs inte vara något avancerad, det räcker med att plocka körsbär på gården eller gunga. Hon blir alldeles till sig av små saker och det är underbart.
Igår bytte vi storlek på hennes blöjor. En löjig grej att skriva om kanske, men det var stort för oss haha. Nattisen börjar vara en stor tjej och egentligen så borde man börja potträna henne. Men det gör vi inte förrän det är ett initiativ från henne. Samma gäller nappanvändning. Vi vet att hon är beroende av vissa grejer men det stör inte oss och det stör inte henne. Hon vill ha sin napp och snuttefilt och det ska hon ha också. Senare när hon blir dålig så hoppas jag att just dom sakerna kan vara till någon tröst.

En tråkig sak med hennes sjukdom är hur folk skyddar sig mot smärtan som kommer när Natasha går bort. Folk runt omkring henne håller henne på distans och jag hatar det! Jag blir så arg när alla går in i sitt skal och tycker synd om sig själva för att deras barnbarn eller systerdotter håller på att dö. Istället för att ta tillvara på tiden och vara med henne så mycket som möjligt. Jag blir galen på dom och vill gärna hämnas på dom för att dom tänker bara på sig själva och inte alls på Natasha. Det är lätt att bli bitter, men jag hoppas inte att Natasha märker något. Vi fortsätter som vanligt trots att alla inte stöder en alla gånger.

Natasha ska förhoppningsvis få ett marsvin! Sedan vår semester i Finland, har Natasha blivit alldeles till sig så fort hon ser djur! Igår när vi skulle ut och leka så var det en man utanför trappuppgången som rastade sin hund och Natasha släppte ifrån sig ett stort glädjetjut så fort vi kom utanför dörren! Så nu planerar vi på att hon ska få ha ett eget husdjur. Får se när det blir av och huruvida vår ekonomi tillåter det, men det är på planeringen i alla fall.

Det känns så underligt att inte behöva vara på sjukhuset hela tiden. Vi har ju levt med sjukhuset sedan Natasha var tre månader. Förut under behandlingarna var vi på sjukhuset en vecka och sedan två veckor hemma (utom besök på dagvården). Sedan var vi också inne för feber ett anta gånger. (Feber kan vara livsfarligt för cancerbarn under behandling. Cellgifterna dödar snabbt delande celler bland annat dom vita cellerna i blodet. Får man feber måste man få antibiotika med en gång)

Nu är det två veckor mellan varje besök på sjukhuset. Tur det för att personalen där håller på att förbereda oss för det som komma skall och det enda jag vill är att vi ska få vara en normal familj den sista tiden hon har kvar. Hon har redan varit ett cancerbarn från september förra året, nu ska hon få vara ett normalt barn! Vi säger inte till främmande människor att hon har cancer. Ingen behöver veta för att då ser dom henne som ett cancerbarn. Inte den underbara lilla tjejen hon verkligen är.

Igår kom brevet från sjukhuset i Åbo. Det står beskrivet om Natashas sjukdom och varför vi sökte vård i Finland. Professorn beskrev Natashas allmäntillstånd så här: "En blek flicka som är i rätt så bra skick beträffande sitt almäntillstånd. Neurologiskt är situationen tämligen god. Auskultation av hjärta och lungor visar inget som aviker från det normala".
Löjligt nog raserade professorn mitt självförtroende som mamma med beskrivningen " en blek flicka". På avdelning 321 på Östra här i Göteborg har vi fått så mycket komplimanger för att Natasha är så pigg och glad och verkar inte alls vara sjuk. Men på den sista tiden har man börjat ifrågasätta sin roll som mamma, om man verkligen gör allt man kan. Att Natasha är blek är inget vi kan göra något åt, hon är det oavsett hur mycket vi är utomhus. Natasha är dessutom jättekinkig med maten. Vilken ångest man får av en sån grej!

Man ifrågasätter sig själv mer och mer, kanske för att skylla på sig själv att hon är döende. Kanske för att det skulle bli på något sätt lättare om allt detta var ens eget fel. Att vi blir bestraffade på detta sättet för att vi har gjort något fel. Inte alls som läkarna säger att det var bara en slump att just Natashas celler fortsatte att dela på sig trots att dom skulle dö ut.

Passiv panik och tonnvis med kärlek!

För dom som inte känner Natasha, så är hon en musikälskaden djurfantast. Det räcker med att hon ser hundar på TV så blir hon alldeles till sig. Sedan älskar hon att vara ute och leka. Att upptäcka underliga gröna saker i träden, smaka på sand och blaska i vatten är också givna favoriter. Natasha är som vilket annat barn som helst. Utom att hennes egna celler håller på att riva henne ifrån våra famnar.

Det går snabbt nu. Båda Natashas lår och infesterade i tumörer. Hon har dessutom börjat få en på rumpan också. Tumörerna på låren är stora kakor, men stör inte henne alls. Hon tränar på att gå med världens fart och vilja!

Men faktum att vi vet vad som kommer att hända och att ingen hjälper vårt barn resulterar i att vi lever i passiv panik precis hela tiden. På sjukhuset påminner dom oss hela tiden om vad som komma skall. Trots att allt det vi vill är att Natasha ska få vara ett helt vanligt barn, den sista tiden hon har med oss. Snälla någon, låt det hända utan smärta!!!

Min mamma har fortfarande inte förstått att vi behöver stöd och hjälp. Vi står i stort sett helt ensamma med allt det som händer. För min del så bor dom som vill hjälpa i Finland och kan inte släppa allt och komma bara för att vi krisar i tid och otid. Min moster borde dock få någon form av pris det hon gjorde för oss när vi var där. Hon arrangerade världens underbaraste semester för både mig och Tommy, såväl som till Natasha.

Nu ska jag sova och vakna till Nattisens underbara joller. Man kan inte vakna på något annat sätt. :-D

En av om dåliga dagarna.

Idag var vi på sjukhuset. Det kändes jättekonstigt att vara där så sällan som vi är nu. Att behöva bemöta alla som pratar om att Natasha inte kommer att klara sig.

Med tanke på hur frisk Natasha verkar och att hon utvecklas så snabbt, så har man svårt att tänka i dom banorna. Hjärtat säger att det är inget fel på henne. Hjärnan förbereder sig för det som ändå komma skall. Jag är inte redo att släppa Natasha och jag avundas Matildas föräldrar som ändå på något sätt har hanterat hennes bortgång så otroligt bra. Något som man själv inte tror att man kommer att göra.

Vår kurator nämnde idag att barncancerfonden har en försäkring till alla barn. Vi behöver inte oroa oss för att Natasha inte kommer att få någon ordentlig begravning för att vår ekonomi i botten. Vi är båda sjukskrivna och har varit det i stort sett hela tiden under Natashas sjukdom.

Idag när vi skulle iväg till sjukhuset gick allt som kunde snett. Vi har färdtjänst beviljat med två ledsagare och vi har frikort. Västtrafik har tagit över telecentralen. Självklart har det varit mkt krångel. Taxichauffören menade att vi skulle betala 150kr för att det stod inte på sjukintyget att Natasha har godkänt två ledsagare. Detta sa tjejen till mig i telefonen när jag ringde till centralen när vi satt i bilen. Till slut sa jag att då har vi bara med en ledsagare och inte ville betala. Hon skulle ändra beställningen. Det gjorde hon dock inte och jag fick ringa igen när vi var framme vid sjukhuset. Då svarade inte en oerfaren praktikant utan talade om att alla intyg hade inte kommit in i deras system. Det blev ordnat så att det nu står att vi ska vara två.

En hel del annat gick inte heller som det skulle, men det orkar jag inte skriva just nu. Jag är helt slut och framförallt jätteledsen. Jag klamrar mig fast hos Natasha så länge det går.

Natasha, mamma och pappa älskar dig!

Hon går inte upp i vikt!

Allt känns så hopplöst med hennes mat just nu. Cellgifterna gjorde att hela perioden med matintroducering gick åt pipan. Hon skrek som om vi försökte döda henne.

När vi väntade på underhållsmedicinerna så började hon äta mangopuré som jag hade själv gjort. Och det är i stort sett det hon äter nu också. Vi har dock blandat i turkisk yoghurt och lite majsgröt. Majsvälling har hon börjat äta med. (Hon tål inte havre) Hon går inte upp av den maten! Hon är så tanig att man känner hennes ryggrad igenom kläderna. Inte helt utan att man känner att man är en dålig förälder för att man inte får henne att äta.

Annars mår Natasha fint! Kindtanden bökar lite då och då, men det brukar gå ganska snabbt över. Det här jäkla vädret är ingen höjdare dock. Vi har inte haft ett enda tillfälle att gå ut till sandlådan och leka sedan vi kom från Finland för snart två veckor sedan.

Världens sötaste sömntuta.

Det finns inget bättre än att ha en sömnigt varm liten tjej susandes brevid sig.

Vi har flyttat hennes säng så att den står precis brevid vårt.

Ny officiell blogg!

Jag har nu ett tag bloggat lite på familjeliv.se men nu är det dags att starta en "riktig" blogg!

Vi är en familj på tre personer, mamma, pappa & barn. Vi har byggt våra liv runt Natasha, som är en pigg och glad tjej på 14 månader.

Den 13:e maj 2006 föddes hon klockan 09.38.

Bara tre månader gammal började Natasha får små hudfärgade bulor på kroppen. Vi trodde aldrig att det skulle vara något farligt. På BVC remisserades Natasha till hudmottagningen på Östra. Läkaren vi träffade där hade aldrig sett något liknande. En annan läkare kallades, en läkare som vi skulle träffa ofta i framtiden. En hudbiopsi togs. Svaren från biopsin tog lång tid att få! Trots att läkarna ringde till laboratoriet varenda dag.

Till slut fick vi diagnosen, efter en månad av ovisshet. Det krävde 5 sövningar, två ryggmärgsprover och 3 biopsier. Under tiden började Natasha få tumörer i kroppen. Bland annat en bakom ögat, under båda öronsnibbarna, i buken osv.
Natasha har alveolär rhabdomyosarkom med metastaser.

Med tanke på spridningen av tumörerna var strålning och operationer helt uteslutet. Första schemat med högdoscellgifter hade ingen verkan alls! Natasha fortsatte att få fler tumörer. Läkarna började smått förbereda oss på dåliga nyheter.

Schemat byttes till ett annat och det som ingen trodde att skulle kunna hända, hände! Tumörerna började ge med sig! Till den grad att läkarna började prata om att sätta Natasha på så kallade underhållsmediciner. (svagare mediciner som man ger hemma).

Vi väntade på att Natasha värden skulle börja gå upp igen för att kunna påbörja underhållsmedicinerna. Ett rutinmagnetröntgen gjordes. Vi kallades tillbaka för att höra resultatet. Inget ont anande kom vi in till en av våra läkare, Jonas. Han sa att det inte såg bra ut! Trots att Natasha hade inga tumörer i kroppen!

Den 12:e september fick vi reda på att Natashas cancer hade spridit sig till hjärnan. Än en gång var strålning otänkbart för att hon hade flera förändrigar spridda i hjärnan. Man satte igång mer högadoser cellgifter. Först fick hon tre dagar två olika cellgifter, på tredje dagen fick hon trippeldos med cellgifter i ryggmärgsvätskan.

Efter tre omgångar med cellgifterna fick vi en molande orosmoln över oss. Något kändes inte alls som det skulle. Natasha fick en ny liten hudförändring samt en liten bula inuti i buken. Man gjorde ett ultraljud på buken, men såg något som hade kunnat vara en dödförändring från förra gången. Vi tjatade på läkarna att dom skulle göra en ny magnetröntgen. Vi fick vår vilja igenom, det gjordes ett datortomografi (kortare köer).

Våra misstankar besannades, Natashas tumörer i kroppen hade inte minskat. Tvärtom. Läkarna bestämde sig för att detta var slutet. Natashas cancer går inte att bota.

Idag den 17:e är Natasha fortfarande en pigg och glad tjej. Helt opåverkad av det som händer inuti henne. Hon har tre tumörer i kroppen nu (en i buken, en i benet och en på armen). Vi som föräldrar har svårt att tänka på att Natasha kommer att bli tagen ifrån oss. Vi har fått mycket stöd från folk som följt henne sedan första tråden jag startade på familjeliv.se.