Regn och rusk!

Vart tog sommaren vägen? Vädret håller på att göra oss alla depirmerade. Det är grått och kallsvettigt ute precis hela tiden. Man vet ju knappt vad vi ska ta på Natasha när vi går ut. Sandlådan kan man ju glömma när det är blött ute hela tiden. Skitdeprimerande.
Vi har ju inte ens hunnit vara på Liseberg än, nu får ändå vädret vända! Det är en massa planerat för Natasha men det går ju liksom inte. En mulen dag kan man gå till Liseberg förutsatt att det inte regnar. Får se när det blir av.

Hjärnan håller att förbereda sig för det som komma skall, men hjärtat vill hela tiden att ett nytt magnetröntgen ska tas. Jag har kontakt med två andra föräldrar vars barn har dött i Rhabdomyosarkom. Den ena fick hög feber och dog hastigt. Den andra dog tre månader efter behandlingstop. Natasha är i mirakulöst bra skick! Visserligen har hon en stor tumör på benet, en liten på rumpan och en i buken. Men inte alls lika många som jag trodde att hon skulle få med tanke på hur det var i början. Dom kom hur många som helst mittframför våra ögon trots cytostatikabehandling! Nu är vår underbara lilla tjej fortfarande den samma glada tjejen hon alltid varit med världens järnvilja. Hjärtat vill inte acceptera att hon är döende.

Det jag har lärt mig av hennes sjukdomstid och som förälder i stort är att föräldrar underskattas grovt! Vi har flera gånger blivit ifrågasatta och varenda gång har personen haft fel och fått säga upp sina ord. Föräldraintuition är något fenomenalt och det ska inte ifrågasättas. Har jag några råd att ge andra föräldrar så är det att lyssna på den lillarösten i huvudet. Om det sedan visar sig vara fel så gör det inget, då kan man leva gott med vetskapen.

När Natasha blev sjuk, har läkarna aldrig sagt rakt ut vilka Natasha odds för att bli frisk var. Inte heller berättade dom att inget barn med rahbdomyosarkom med metastaser i hjärnan har överlevt. Idag gör det mig bitter för att jag har hela tiden utgått och bett om att Natasha ska bli frisk. Jag tyckte att läkarna gav upp för tidigt och kunde inte förstå varför dom gjorde det. Förrän en av RBS-föräldrar sa till mig vad läkarna hade sagt till dom. Rakt ut att barn med metastaser i hjärnan klarar sig inte. Det hade jag också velat veta så hade jag kanske inte reagerat som jag gjorde.

Jag skrev i mitt förrä inlägg om raserat självförtroende, men det har nu vänt till att jag är stolt över vår dotter och jag vet att vi har gjort allt vi kan för henne. Vi har fått i tid och otid fått tjata och argumentera med läkarna för att få vår vilja igenom. Den sista gången gick det inte, men det var för att vi argumenterade med läkarna som hade facit i handen utan vår kännedom.